Kaksi vuotta diagnoosin saamisesta

On kulunut jo kohta 3 -vuotta siitä, kun sain virallisen autismikirjon diagnoosin. Aika on kulunut nopeasti ja hämmennyin itsekin siitä, kun muistelin ääneen milloin sain diagnoosini, että siitä on jo niin kauan aikaa!

Diagnoosin saamisen jälkeen elämäni on muuttunut monissa asioissa aivan erilaiseksi. Olen täysin sama ihminen kuin ennen diagnoosia, mutta se miten näen itseni on muuttunut.

Kaikkein suurin ja merkittävin muutos on ollut se, että minä olen alkanut ymmärtämään ensimmäisiä kertoja elämässäni, että minä olen hyvä juuri tällaisena. En ole viallinen, eikä minua tarvitse parantaa mistään, kuten ennen luulin.
Diagnoosin saamisen myötä olen alkanut elämään elämääni. Monesti sanonkin, että elän elämäni ensimmäisiä vuosia ja että elämäni alkoi vasta kun ymmärsin olevani autisminkirjolla. Ja siitä blogini nimikin tulee.

Joka aamu, joka päivä, joka ilta ja joka yö

Herään yöllä tuskaan, jonka olen illalla yrittänyt nukkua pois. Se asuu unissani, ja huutaa niiden läpi saadakseen minut heräämään miettimään, miksi minusta ei tullutkaan mitään. Miksi tämä menikin niin, että kun kasvoin isoksi, ahdistus ja pelko, joka hallitsi lapsuuttani, kasvoivat mukanani ja kulkevat edelleen aivan samalla tavoin vierelläni. Eikö kaiken pitänytkin helpottua sitten kun kasvan isoksi. Nyt sen piti olla jo ohi. Sen piti aikoja sitten loppua! Minulle luvattiin!
Ja mutta edelleen joka aamu, joka päivä, joka ilta ja joka yö herään katsomaan heijastustani ikkunasta ja mietin miksi mikään ei helpottunutkaan. Miksi minusta ei tullutkaan mitään.

Autistinen joko on tai ei ole

Törmäsin kommenttiin, jossa henkilö kertoi, ettei hänellä ole autismi-diagnoosia, mutta hänen mielestään hän on keskivertoa autistisempi (olematta kuitenkaan autisti). Hän kertoi myös, ettei autismi ole jotain sellaista, joka henkilöllä on tai ei ole.

Kirjoittajan väite siitä, että hän on keskivertoa autistisempi, on hyvin harhaanjohtava ja suoraan sanottuna täysin väärin ilmaistu. Uskon hänen yrittävän ilmaista siinä sitä, että hänellä on monia piirteitä, jotka usein liitetään autismiin. Kuitenkin se, että sinulla on sellaisia piirteitä ei tee sinusta millään tavalla autistista.

Faktat tiskiin! 

Vaikka autismiin liitetään monenlaisia luonteenpiirteitä ja ominaisuuksia ja vaikka niitä piirteitä käytetään hyväksi autismia tutkittaessa autismi ei ole sana, jolla kuvataan tietynlaisia luonteenpiirteitä tai ominaisuuksia.

(Eräänlainen lista erityisesti naisten autismiin liitettävistä piirteistä täällä: Samantha Craftin lista suomennettuna)


Kun henkilön sanotaan olevan autisti se tarkoittaa sitä, että hänen aivot vastaanottavat, käsittelevät ja lähettävät tietoa eteenpäin täysin erilaisella tavalla verrattuna neurotyypillisten aivojen toimintaan. Neurotyypillinen on sana jolla kuvataan henkilöä, joka ei ole neurologisesti poikkeava, kuten autistiset ihmiset ovat.

Kerran eräs lääkäri kuvaili minulle autismia niin, että se on ikään kuin jana, jonka eri asteille ihmiset asettuvat. Häntäpäässä ovat siis ne tosi autistiset, ja alkupäässä ei yhtään autistiset. Minusta tuntui, että hän näin yritti ikään kuin lohduttaa minua tai antaa minulle (mutta todellisuudessa itselleen) selityksen siitä, miksi minä en näytä (hänen) mielestään autistiselta.

Minä sanoin hänelle, ettei asia kyllä ole niin. Autismi ei todellakaan ole niin yksinkertainen, kuin joku suorajana, tai edes mutkikas jana! Selitin hänelle, että autismi on jotain paljon monimutkaisempaa. Janan sijaan autismia ja neurotyypillisyyttä voisi kuvata jonkinlaisena karttana. Ja yritin parhaani mukaan piirtää sellaisen kartan hänen eteensä ilmaan. Mutta minusta tuntui ettei hän oikein siltikään ymmärtänyt, tai ei jaksanut ymmärtää.

Ei ole olemassa vähemmän tai enemmän autistista ihmistä. Kirjoituksessani nimeltä: Olen autistinen, mutten siis ''sillä'' tavalla, kerron aiheesta enemmän.
Linkkaan teille tähän testin (testi on englanninkielinen), joka on minun mielestä yksi tämän hetken parhaimpia nettitestejä, joita olen löytänyt ja joilla voi rajata neuropoikkeavuuden mahdollisuutta itsellään ja ennen kaikkea lisätä itsetietoisuutta. Siinä testin tekijä saa hyvin laajan kuvauksen eri piirteistään ja kuvauksen siitä mitä ne tarkoittavat tulosten kannalta. Lisäksi tekijä saa tuloksista juurikin sellaisen kartan, jolla autismia voisi kuvata paremmin kuin janalla.


Kuvassa oma ''karttani'' vuoden 2019 lopulta.

Väärällä tavalla oikeanlainen

En saa otetta ihmisistä, eivätkä he saa otetta minusta. En tunne yhteen kuuluvuutta. Kun haluan sanoa jotain ja harjoittelen sitä pääni sisällä kaksi tuntia ja kun vihdoin sanon sen, aika ikään kuin pysähtyy. Kaikki katsovat minua. Ja he huomaavat.
Olen varma siitä.
He huomaavat, etten minä kuulu joukkoon. Puheeni kuulostaa omaan korvaani teennäiseltä. Kysymykseni ovat teennäisiä. Sanon niitä väärissä paikoissa ja vääriin aikoihin. Minäkin olen teennäinen. Yritykseni kuulua teihin on teennäistä. Tuntuu väärältä olla sanomatta mitään ja tuntuu väärältä sanoa jotain, jota minä haluaisin sanoa. Minä en ymmärrä. Olen hämmentynyt. En ymmärrä ja haluaisin ymmärtää. Ja siksi opettelen ja opettelen ja siltikään en ymmärrä.
Miksi minä en ymmärrä. Miksi kaikki katsovat minua kuin olisin jotenkin vääränlainen, vaikka minun maailmassani olen ainut asia joka tuntuu oikealta. Miksi minä en siltikään kuulu mihinkään.

Jumissa

Viimeisimmässä tekstissä mainitsin ikävään tapahtumaan jumiutumisesta, ja siitä kuinka se on yksi vahingollisimmista oireista, joita koen arkielämässäni.

Koko tekstin kirjoittaminen sai alkunsa pidempi aikaisesta jumista, joka on edelleenkin osa joka päivästä elämääni. Sitä se on ollut jo kauan, viikkoja ja kuukausia. En ole laskenut. Mutta kauan.

Kirjoittaminen ja asian järkeily helpottaa oloani jonkin verran ja saattaa joskus jopa vapauttaa minut jumista.

Unohdan aina, etten ole kuin suurin osa. Muistutus siitä, että olen autistinen, eikä minun tarvitse olla kuin muut, helpottaa oloani paljon. Vaikka itse jumiutuminen ei helpottaisi, muistutus siitä miksi koen asian näin vahvasti, helpottaa. Pystyn antamaan itselleni anteeksi "heikkouteni" ja kun annan anteeksi, tarve unohtaa ikävä asia nopeasti, vähenee. Minä en voi unohtaa nopeasti, niin se vain on. Eikä sen yrittäminen auta yhtään mitään, yleensä se vain pahentaa asiaa.

Kukaan ei voi ottaa tapahtumaa, jota elän uudestaan ja uudestaan, pois mielestäni. Vaikka haluaisin niin. Haluaisin huutaa apua ja saada sitä. Haluaisin, että joku ottaisi tämän taakan harteiltani pois ja olisin vapaa henkisestä kivusta. 

Minun autismini; Herkkä maailmalle

Trigger warning: Ahdistus ja itsetuhoisuus


En itke tai herkisty erityisen herkästi tapahtumissa tai vaikka elokuvissa. Tunne-elämäni on rikas, mutta minun on vaikea tunnistaa muita kuin hyvin vahvoja ja selkeitä tunteita. Olen taitava valokuvaamaan ja pysäyttämään kauniit hetket sekä maisemat, osaan piirtää tunteita paperille ja kertoa niistä kauniisti. Herkkyys näkyy ulkopuolisille kauniina asiana.

Kuitenkin oikeassa elämässä herkkyyteni ei ole kaunista. Se vaikuttaa omaan elämääni paljon ja usein erittäin negatiivisesti. Taiteen luominen on tapa, jolla puran ja helpotan ahdistunutta oloa ja henkistä kipua.

Vaikken itke herkästi, olen todella herkkä ympärillä tapahtuville asioille

Monet arkielämän sattumat, tapahtumat ja ympäriltä tulevat ärsykkeet voivat olla minulle hyvin traumaattisia, silloinkin kun muut tuskin kiinnittävät huomiota niihin.

Omasta mielestäni yllättävät tapahtumat ja hetket, sekä muiden ihmisten normaalista poikkeava käytös, voi olla todella pelottavaa ja järkyttävää. Näihin liittyy kaikki mitä ei tapahdu joka päivä tai viikko, tiettynä aikana ja paikassa.

Esimerkkinä: Minua pyydetään kahville, joku istuu paikallani junassa, keskustelun aihe muuttuu yllättäen toiseen aiheeseen, kadulla minua vastaan tulee tuttava joka tervehtii minua...jne.

Ihmisten epärehellisyys, valehtelu, muiden ihmisten huijaaminen, sääntöjen noudattamatta jättäminen tai niiden rikkominen saa aikaan minussa paniikin. Kehoni alkaa täristä, kylmä tunne leviää sydämestäni keuhkoihini ja siitä käsiini, minua alkaa pyörryttää. Olo on sietämätön ja usein tunnen, että ainoa helpotus tunteeseen on hypätä sillalta alas.
Ei vain muiden ihmisten teot, mutta myös oma käyttäytymiseni saattaa aiheuttaa tämän. Eikä vain itselleni sattuneet tapahtumat vaan myös muille tapahtuvat vääryydet.
Tämä on yksi syy miksi en seuraa uutisia (kuin vain poikkeusoloissa).

Olen myös erittäin herkkä muiden ihmisten tunnetiloille, ilmeille, eleille sekä yleiselle ilmapiirille. Kuitenkaan en ole erityisen hyvä tulkitsemaan muiden ihmisten ilmeitä tai eleiltä. Saan kerralla paljon tietoa ympärillä olevien ihmisten käyttäytymisestä, mutten osaa käsitellä niitä mm. niiden paljouden takia.

Minun on usein todella vaikea ihan vain olla, ajatella loogisesti muiden ihmisten seurassa, sekä keskustella vastavuoroisesti enemmän kuin yhden ihmisen kanssa kerralla. Ympäriltä tulevat äänet, ilmeet, eleet, ihmisten liikkuminen, valot jne. häiritsevät kaikki keskittymistäni ja olemistani.

Tämän takia saatan unohtaa helposti asioita niissä paikoissa, joissa on ihmisiä tai monia erilaisia ääniä/valoja. Puheeni ja ajatteluni saattaa tällöin olla epäloogista tai takkuilevaa. Ryhmätehtävät ovat minulle hyvin raskaita ja näissä tilanteissa yleensä vain lamaannun, vetäydyn syrjään tai omiin ajatuksiini rauhoittumaan.

---

Yksi vahingollisimpia oireita mitä itselleni voi tapahtua ikävän asian seurauksena, on siihen asiaan jumiutuminen. Tämä tarkoittaa sitä, että jokin kuvaamistani yllä olevista tapahtumista valtaa mieleni täysin, enkä pääse siitä yli. Asia tai tapahtuma alkaa vaikuttaa koko elämääni hyvin negatiivisesti. Jo entuudestaan oleva unihäiriöni pahentuu, julkistenpaikkojen pelko herää henkiin, masennuksen oireet pahentuvat lääkityksestä huolimatta ja ahdistus lisääntyy huomattavasti. Elän tapahtuman aina vain uudestaan ja uudestaan (tämä on oire, joka liitetään usein traumaperäiseen stressihäiriöön). Aivoni ylikuormittuvat, sillä en pysty tai osaa käsitellä tulvivaa tiedon määrää.

Tämän takia tarvitsen muita useammin pidemmän ajan tapahtumien käsittelyyn.

Annantahan sen ajan minulle.

Tulen kirjoittamaan erillisen postauksen keinoista,
joita itse käytän helpottaakseni oloani silloin,
kun kärsin liikaa ahdistuksesta

Kokeilussa painopeitto

Sain viikko sitten 8 kiloa painavan painopeiton lainaan. Painopeiton suositellaan painavan lapsilla 5-10% omasta painosta ja 10-15% aikuisilla omasta painosta. Mutta se on myös ihan makukysymys minkä painoinen peitto tuntuu parhaimmalta, kunhan ei ole liian painava ja saa esimerkiksi itse siirrettyä painopeiton pois päältään.

Aluksi peitto tuntui vähän omituiselta, enkä huomannut, että olisin nukkunut sen paremmin kuin ennenkään. Tosin silloin oli vielä niin kuuma, että jouduin osan yöstä pitämään peiton syrjässä.

Nyt kuitenkin kun olen nukkunut useamman yön peiton kanssa voin sanoa, etten kyllä enää vaihda peittoani kevyeen peittoon. Tuntuu, että tämä peitto on niin sanotusti se oikea peitto, joka pitää olla kun nukkuu. Ja se kevyt peitto on jokin halppisversio, joka ei ole tarkoitettu nukkumiseen vaan kehon pitämiseen lämpimänä jos paleltaa.
Onko se kevyt peitto peitto ikinä ollutkaan? Joku riepu se on, ja nyt vihdoin sain oikean peiton!