maanantai 13. toukokuuta 2019

''Olen autistinen, mutta en siis ''sillä'' tavalla''


Minä en pidä sanasta Asperger. Kun olen käyttänyt sitä sanaa kuvaamaan autismiani, minulle on tullut siitä jotenkin epämiellyttävä olo ja siltikin olen tuntenut jollain tavalla velvollisuutenani sanoa asperger eikä autismi. Olen kertonut itselleni erilaisia selityksiä sille miksi käytän sanaa asperger, vaikka se ei minusta ole oikein. Tässä joitain selityksiä: Koen, että ihmiset eivät muuten ymmärtäisi. Tai he ymmärtäisivät väärin. Tuntuu, että jotkut saattavat jopa jotenkin pelästyä, jos puhun itsestäni autistisena.

Mutta ei autismissa ole mitään pelättävää. Ei minua tarvitse pelätä. Olen ihan tavallinen nuori nainen. Tavallinen nuori nainen, jonka aivot toimivat vähän eritavalla kuin monen muun aivot.

?
''Olen autistinen, mutta en siis ''sillä'' tavalla.'' = Minulla on Asperger 
?

Minusta tässä on käynyt niin, että autistiset ihmiset ovat jaettu kahtia, syy tähän on jonkinlainen yritys vähentää autismiin liittyviä ennakkoluuloja. Minusta se on väärä keino. On ne henkilöt, joiden piirteet eivät useimmiten ole muille näkyvissä ja ne henkilöt, joiden autistiset piirteet näkyvät muille selkeämmin.

Ennakkoluulot ovat muodostuneet ja muodostuvat koko ajan silloin, kun autismista kerrotaan muille. Kun peruskoulussa henkilö saa tietää, luultavasti ihan ensimmäisen kertaa autismista, siitä kerrotaan mahdollisimman selkeästi ja yksinkertaisesti. Tämä käytännössä tarkoittaa sitä, että kaikki autismiin liitettävät piirteet kuvaillaan lyhyesti ja mahdollisina esimerkkeinä käytetään äärimmäisen voimakkaita ja näkyviä piirteitä. Tällä tavalla opetetaan oikeastaan aivan kaikkea mikä on henkilölle aivan uutta.

Ennakkoluulot syntyvät, kun siirrytään seuraaville luokille, mutta oppimateriaali liittyen autismiin ei muutu mihinkään. Niitä samoja tietoja jaetaan koko ajan vain lisää ja lisää, eikä niin tapahdu vain koulussa, vaan myös mediassa. Ja kuten kaikki me tiedämme, media on läsnä kaikkialla, joka paikassa ja se on tärkeä tiedotus väline. Ensimmäisien vuosien oppimateriaalia autismista jaetaan kuin mitään muuta ei olisikaan. Aivan kuin me kaikki olisimme lapsia, jotka asiaa eivät edes kykenisi ymmärtämään.
Tämän takia ennakkoluulojen vähentäminen vaatii sen, että sitä oppimateriaalia päivitetään ja ''siirrytään'' seuraaville luokille sen opettamisessa. Eli lisätään autismista kerrottavaa tietoa.
Ennakkoluuloja voisi vähentää jo peruskoulussa painottamalla sitä, että autismi vaikuttaa ihmisiin eri tavalla ja kertoa, että vaikka autismi ei näkyisi muille, se ei tarkoita ettei sitä ole

---

Aspergeristä sanotaan usein myös niin, että se on lievää autismia. Lievää kenelle? Henkilölle itselleen vai muille? Oikea vastaus on jälkimmäinen.
Mitä väliä sillä on näkyykö autistisuus muille vai ei?


Kun kävin pitkissä testeissä joissa autistisia piirteitäni tutkittiin, tuloksissa ilmeni, että täytin autismin sekä aspergerin kriteerit. Diagnoosiksi minulle kuitenkin kirjoitettiin asperger. Miksi? Sitä minulle ei kerrottu, mutta vastaus on mielestäni selkeä. Lopullinen diagnoosi kirjattiin sen perusteella miten henkilökunta koki autismini. Sitä ei kirjattu sen perusteella miten minä koin autismini ja miten se vaikuttaa elämääni. Tämän takia en tykkää käyttää sanaa asperger- kuvaamaan omaa autismiani, se ei kuvaa asiaa omasta näkökulmastani, vaan muiden näkökulmasta.

Minun mielestäni on omituista diagnosoida henkilö jonkun muun kuin henkilön omasta näkökulmasta. Tietysti joissain diagnooseissa tämä on välttämätöntä, esimerkiksi jos henkilö ei itse kykene kertomaan omia kokemuksiaan tai hän ei pysty erottamaan mikä on totta ja mikä ei. Mutta onko tällainen tarpeellista diagnosoidessa autismia? Monet ja voisin väittää, että useimmat autistiset osaavat kuitenkin kertoa omista kokemuksistaan ja elämästään todella hyvin.

''monesti rajat eri autismidiagnoosien välillä jäivät epäselviksija joskus henkilöt saivat samoilla oireilla eri diagnooseja. Lisäksi laajatutkimustyö ei tuonut näyttöä siitä, että autismi ja Aspergerin oireyhtymäolennaisesti eroaisivat toisistaan. ''

Näillä näkymin asperger- diagnoosi on poistumassa tautiluokituksesta. (lähde:diagnoosinmuutos- autismiliitto)

Yhteistyöpaja Vestiksessä

Tulin juuri kotiini ja istun pimeässä huoneessa kirjoittamassa.  Olen hyvin väsynyt. Nyt päivä on ns. pulkassa. Tänään osallistuin kokemusas...