Kenelle autismista kannattaa ja voi kertoa? (oma kokemus)

Kerroin juuri eräässä suljetussa ryhmässä olevani autistinen. Tämä oli ensimmäinen kerta ikinä, kun kerroin asiasta ihmisille, joita tapaan säännöllisesti, jotka eivät ole perhettäni ja lisäksi en tiedä tietävätkö he mitään autismista.

 Ryhmässä on ryhmätoimintaa, joka on ollut itselleni haastavaa ja kuormittavaa, oikeastaan mahdotonta. Tänään sain ylikuormittumisen seurauksena meltdown- kohtauksen. Sain myös eilen kohtauksen, mutta se oli pahempi kuin tämän päiväinen. Tänään minut annettiin rauhoittua yksin, eikä yritetty puhua mitään tai yritetty esim. koskea. Joten sain rauhoitettua itseni ja kohtaus oli laimeampi.

Olen miettinyt asian jakamista pajatoiminnan ryhmissä jo jonkin aikaa. 

Tajusin, että jotta pystyisin myös jatkossa toimimaan ja olemaan ryhmässä on välttämätöntä, että kerron autismistani siinä ryhmässä.

Meneillään oleva autismitietoisuuden viikko auttoi minua jakamaan asia. En kertonut asiasta vain itseni takia, vaan kaikkien autistien ihmisten takia.

Ja niin kerroin viestillä yhteisessä ryhmässä. En yhtään tiedä miten ihmiset suhtautuvat asiaan ja ymmärtävätkö he mistä puhun. Ihmiset ryhmässä ovat kaikki kuitenkin hyvin ystävällisiä ja uskon myös, että hyvä sydämmisiä. Sen takia uskalsin jakaa asian siinä ryhmässä.

Nyt lepään ja katson huomenna onko ihmiset reagoineet kirjoitukseeni. Toivoisin keskustelua asiasta, toivoisin että minulta kysyttäisiin kertomaan asiasta lisää, sehän se olisi parasta 😊 

Mutta saa nähdä, ei haittaa vaikkei ihmiset jaksaisi kiinnostua asiasta. Se on ymmärrettävää, koska minäkään en jaksa aina tätä 😅

Hyvää autismitietoisuuden viikkoa ❤

Terveisin Lotta

Viikko ilman kuulokkeita (on ollut ihan hirveää)

Kuulokkeeni meni rikki, joten jouduin viemään ne vaihtoon. Koska halusin yhdet tietyt kuulokkeet, ja niitä ei ollut, ne tilattiin (JBL LIVE 660BTNC 129€/99€) ja ne tulee vasta ensi kuun puolessa välissä. 

Yliarvioin pahasti mun kyvyn selviytyä ilman kuulokkeita.

Kuormittumisen nopeus on huipussaan. 

Päätin, että mun on pakko käydä ostamassa vaihtoehtoiset kuulokkeet. Tuntuu, etten yksìnkertaisesti pysty lähtee kohta enää minnekään mun asunnosta. Ja ennen kuin niin käy, mun täytyy saada kuulokkeet käyttööni.

Huomenna siis kuuloke ostoksille. Tiedän tierysti mitkä ostan JBL TUNE 750BTNC 59€). 

Kuulokkeet ja elämä, täältä tullaan 😭

-Lotta-

Kokemusasiantuntija keikka 21.3.-23 (aihe oli: nuoren ja lapsen tukeminen koulussa ja opiskelussa)

Jes! Sain eilen pidettyä mun puheen koulutustilaisuudessa, jossa kuulijoina oli opettajia (varhaiskasvatus, alakoulu, yläkoulu ja lukio) se koulupsykologeja.

Aiheena oli autistisen nuoren ja lapsen tukeminen koulumaailmassa ja opiskelussa.

Nyt kun jälkeen päin mietin asiaa, oon ennenkin saanut kutsun pitämään puhetta samasta aiheesta. Mutta oon silloin kieltäytynyt. Syynä luultavammin se, että tuo aihe on niin laaja, etten oo siitä osannut tai kyennyt kirjoittaa. Ja lisäksi se, etten minä itse saanut sellaista tukea koulussa, joka olisi minua autistisena ihmisenä auttanut vaikeuttaa hahmottamaan mitä tukea autistiset ihmiset vois edes saada koulussa. 

Nyt kun sain kutsun, otin haasteen vastaan aika nopeasti. Enkä ihan hirveästi miettinyt sitä, että osaanko aiheesta kirjoittaa. Vaan mietin sitä onko mulla tarpeeksi aikaa siitä kirjoittamaan selkeästi ymmärrettävän puheen/kertomuksen.

Ja se olikin tosi haastavaa ja ennen kaikkea raskasta ja kuluttavaa. Kirjoitin puhetta pari viikkoa, mutta puoli viikkoa kirjoitin sitä niin, että aloitin aamulla ja lopetin päivällä. Ja aloitin uudestaan sitten taas illalla ja saatoin kirjoittaa pitkälle iltaan.

Kun puhe oli vihdoin valmis (sain sen valmiiksi koulutusta edeltävänä päivänä, eli viime tipassa), niin mietin, että onko se puhe oikeasti edes kiinnostava. Olin varma, että kuulijat tulee olemaan lopen kyllästyneitä jo 15 minuutin jälkeen kuuntelemaan sitä (puhe kesti n. 30-45min). Ja, että se on tosi puuduttavaa kuunneltavaa. 

Muokkasin sitä siis vielä koulutuspäivänä ja viimeisinä minuutteina. Kirjoitin myös puheeseen taukoja, jolloin juon vettä, sillä olkn yliarvioinut sen kuinka pitkään pystyn puhumaan tauotta. En ollut tajunnut, että mun täytyy oikeasti pitää taukoja.

Jännitti hirveästi pitää ja puhua puhe. Yritin kuitenkin parhaani ja puhua mahdollisimman selkeästi.

Sain taas kerran todella hyvää palautetta puheestani. Eräs sanoi, että olin kirjoittanut puheen erittäin hyvin ja tuntui siltä kuin olisi kuunnellut kirjaa. Joka oli mun tavoitekkin! Että puhun selkeästi mutta myös, että eläydyn myös puheeseen. Jotta kuulijat saisi mahdollisimman positiivisen ja myös rentouttavan kokemuksen kuunnellessaan kun luen. 

Olin myös tosi hämmentynyt, taas kerran, siitä kuinka yleisö ei tuntunut pitävän mun puhetta yhtään tylsänä. Itselle ne asiat on niin arkipäiväisiä, ettei sitä pysty käsittämään, että monille muille, ei edes niillä jotka opettaa autistisia ihmisiä, ne ei olekaan arkipäiväisiä tai itsestään selviä.

On niin ihanan tuntoista kun se on nyt ohi ja voin levätä. Ja, että pystyin taas lisäämään ymmärrystä ja auttamaan ihmisiä ymmärtämään niitä nuoria ja lapsia, jotka tarvitsevat moniin muihin verrattuna poikkeavaa tukea ❤

-Lotta-

Puheeni: Lapsen ja nuoren tukeminen koulumaailmassa (suunnattu koulun henkilökunnalle)

Aloitus (yleisölle tiedotus vaikeudestani katsoa silmiin)

Ehkä tiedätte, että monilla autismikirjon ihmisillä on vaikeus katsoa toisia ihmisiä puhuttaessa silmiin.

Myös minulla on tämä vaikeus.

Yleisesti ottaen, on käsitys siitä, että ihmisiä silmiin katsominen luo turvallisuuden tunteen.

Se herättää luottamusta puhujaa kohtaan ja luo tietynlaisen yhteyden puhujan ja kuuntelijan välille.

Kuitenkin autismikirjon ihmisille asia usein on päin vastoin.

Emme koe turvallisuuden tunnetta, kun katsomme ihmisiä silmiin.

Koemme kirjaimellisesti ahdistusta.

On sanonta, että silmät ovat kuin sielun peili.

Ehkä se on totta.

Ja ehkä me autistiset ihmiset

todellakin koemme ja näemme sen niin.

Minusta se ainakin tuntuu siltä.

Teidän kaikkien silmissä, on niin paljon tietoa, tunteita ja ajatuksia, että se häiritsee keskittymistäni

ja on mielelleni liikaa.

Minusta tuntuu, että kun katson ihmisiä silmiin se on hirvittävän henkilökohtaista ja yksityistä.

Siinä on hirveästi läheisyyttä.

Sitä tunnetta, mitä koen, kun katson ihmisiä silmiin, voisi verrata siihen kuten istuisin toisen sylissä, kun puhun tälle.

Ehkä teidänkin mielestä olisi outoa ja ahdistavaa istua toisen sylissä, eritysesti jos hän on teille täysin tuntematon.

Yleisön edessä oltaessa ja puhujan katsoessa yleisöä, se luo tunteen kuulijoilla siitä, että puhun juuri teille ja otan teidät huomioon.

Mutta ainut tapa miten minä voin pitää puheita on lukea se suoraan siitä, mihin olen kirjoittanut sen ja olla katsomatta yleisöä, eli teitä, silmiin.

Tiedän, ettei tämä ole koulumaailmassa kovin hyväksytty

tai hyvä tapa pitää puheita, ainakaan silloin se ei ollut, kun minä opiskelin.

Sain siitä jatkuvasti palautetta.

Kuitenkin, kuten sanoin tämä on ainut tapa, miten kykenen siihen.

Siispä tästä eteen päin katson teitä yleisöä hyvin vähän.

Aloitusteksti 

Tämän kokemuspuheenvuoron aiheena on autismikirjolaisen elämä eritysesti koulumaailmassa.  

 

Mitä autismi tarkoittaa 

Autismi merkitsee sitä, että aivoni toimivat erilailla, kuin neurotyypillisten eli ns. valtaväestön aivot.

Aivoni vastaan ottavat, käsittelevät ja lähettävät tietoa eteenpäin poikkeavalla tavalla verrattuna neurotyypillisten aivoihin. Eli heihin, jotka eivät ole autismikirjolla.

Eräs tuntemani henkilö kertoi minulle mielestäni hyvän vertauskuvan asiasta.

Että ihmisten aivot ovat, kuin tietokoneen käyttöjärjestelmiä.

Ja että neurotyypillisten aivot ovat kuin windows -käyttöjärjestelmä.

Ja autistisien aivot ovat kuin linux.

Linux ei ole niin yleinen kuin windows, ja harva edes tietää sen olemassa olosta.

Se kuitenkin tekee saman asian, kuin windows. Sen tapa tehdä se, on vain erilainen.

Itsestäni: diagnoosin merkitys 

Olin koulussa hiljainen, kiltti lapsia ja nuori.

Sain autismikirjon diagnoosin vasta varhaisaikuisuudessa.  

Diagnoosi mahdollistaa sen, että henkilö voi saada tukea diagnosoituun asiaan, esimerkiksi autismikirjoon.  

Käytännössä  ilman virallista diagnoosia asiaa  ei voida  tai sitä ei tarvitse millään tavalla huomioida missään julkisissa palveluissa.

 

 

Tukitoimet 

Siispä koska autistisuudestani tiedettiin vasta, kun olin nuori aikuinen,

sitä ei sen takia pystytty ottamaan aikaisemmin huomioon.

Eli en saanut tarvitsemaani tukea kehitykseen, kasvamiseen tai oppimiseen.

En koulussa, enkä kotona. En tarkoita sitä, etten olisi saanut tukea ollenkaan.

Minä sain tukea ja kannustusta, kuten kaikki muutkin ympärilläni olevat lapset ja nuoret.  

Selkeitä esimerkkejä ovat, se että minulla todettiin koulussa lukihäiriö, jonka johdosta sain erityisopetusta ja sain päiväkodissa tukea puheen tuottamiseen. Kun siirryin lukioon pääsin koulupsykologille.

En siis jäänyt ilman tukea.

Mutta kun se tuki, jota sain, olisi pitänyt suunnata autisminkirjon ihmiselle, se olikin

suunnattu neurotyypilliselle.

Se ei siis todellisuudessa savuttanut tarpeitani ja se oli liian vähäistä niillä oleellisilla osa-alueilla, joihin olisin tarvinnut erityistä tukea.

Jatkuu osassa 2