lauantai 17. joulukuuta 2022

Jotain oikeaa elämästäni

Eräs päivä minulle tuli vastaan hämmentävä sosiaalinen tilanne, joka jäi mieleen jumiin joksikin aikaa. Kun kirjoitan, että ''jäi mieleen jumiin'' niin tarkoitan, että asia kirjaimellisesti valtasi koko mieleni pariksi päiväksi. Kirjoitin aiheesta kavereille, kirjoitin tänne blogiin (en ole julkaissut tekstiä, enkä tiedä julkaisenko, sillä ei ole varmaa saanko tekstiä koskaan selkeään muotoon) ja puhuin yksinäni asiasta tuntitolkulla. En pystynyt lopettamaan yksin puhelua. Joten kun lähdin ulos, niin yritin peittää suuni ja kasvoni ja esittää, että puhun puhelimessa kun harjoittelin ja puhuin itsekseni sitä sosiaalista tilannetta aina vain uudestaan ja uudestaan ja uudestaan.

En jaa tätä sen takia, että tämä olisi poikkeava minulle. Halusin vain kertoa jotain oikeaa elämästäni.

Olen iloinen, että jumi on nyt ainakin jollain tavalla poistunut mielestäni.

-Lotta

perjantai 9. joulukuuta 2022

Miksi autistisuus on pinnalla juuri nyt?

Yksinkertaisesti, ne ikäpolvet, jotka eivät lapsena saaneet diagnoosia, mutta joilla on ollut elämässään aina haasteita, ovat kasvaneet nyt aikuisiksi.
Heitä diagnosoidaan siis vuosien viiveellä.

Näitä ihmisiä ei aikaisemmin diagnosoitu, sillä heillä ei aikaisemmin ollut tietoa ja taitoa kertoa autistisuudestaan. He olivat silloin lapsia. 

Tieto on lisääntynyt, sillä nuo ihmiset ovat kasvaneet aikuisiksi ja yhä useammalla on taito nyt vihdoin jakaa kokemuksiaan. Heillä ja siis meillä on myös, aikaisemmista sukupolvista poiketen, meille turvallisia ja mukavia alustoja, joissa jakaa tietoa ja kokemuksia olemalla kuitenkin turvallisesti omalla mukavuusalueella. Nämä alustat liittyvät vahvasti nettimaailmaan ja siihen, että asioista voi kirjoittaa, joka on monille autistille helpompi tapa kommunikoida. Aikaisemmilla sukupolvilla nämä alustat, jos niitä silloin oli, eivät olleet vielä tuttuja ja turvallisia.

Nyt kun aikuisiksi kasvaneet autistiset kertovat kokemuksistaan, yhä useampi ja nuorempi pystyy peilaamaan itseään niihin asioihin ja havainnoimaan itsessään niitä asioita, joista ei niillä aikaisemmilla sukupolvilla ollut nuorempana minkäänlaista tietoa.

maanantai 5. joulukuuta 2022

Kun olin lapsi ja nuori toivoin, että sairastuisin

Vanhat ihmiset ihastelivat ääneen kuinka nuori ja liikkuvainen lapsi ja nuori olin. Kuinka pystyin tekemään kaikenlaista mitä he eivät enää pystyneet. Ihmettelin sitä paljon. Ajattelin, että se oli jokin sarkastinen kommentti tai vitsi. Tai sitten vanhat ihmiset kärsivät hirvättävän paljon enemmän kuin nuoret. Että heidän elämänsä on aivan hirveää. Miksi he muuten haluaisivat mitään mitä minulla on, kun en sitä itsekään toivonut kenellekään. 

Minä luulin, että kaikki ihmiset halusivat sairastua, jotta he saisivat levätä hetken.

Nykyhetkinä, kun olen kipeänä tai vaikken edes olisi, vaan olen iloinen siitä, etten ole sairaana, mieleni palaa lapsuuteen ja nuoruuteen. Kuinka silloin toivoin ja rukoilin, että sairastuisin. Sairastuminen, erityisesti kuumeessa olo, oli asia josta haaveilin. 

Kuumeessa ja sairaana olo oli tietysti hirveää. Ei se koskaan ollut sellaista mitä toivoin, että saisin oikeasti levätä. Se oli vain parantumista. Yksi tehtävä ja stressaava asia muiden joukossa. Mutta toivoin sitä silti. Sillä se se hirveä olo, korvatulehdus, oksennustauti, kuumehoureilu, kaikki ne oli parempia vaihtoehtoja, kuin arki koulumaailmassa. Kuin se jatkuva kaaos ja stressi. Sain kuitenkin olla kotona. Hetken kotona rauhassa.

Minusta tuntuu niin kummalliselta, kun en enää toivo sairastumista, päin vastoin. Toivon, että pysyn terveenä.
Se tuntuu minusta omituiselta, sillä asia on suurimmaksi osaksi ollut aina päin vastoin. Että pieni tyttö toivoi, että hän sairastuisi tai, että hänelle kävisi jotain, jotta hänelle annettaisiin vihdoin lupa levätä.

Kymmenien vuosien päästä se lupa vihdoin annettiin minulle. Olen ikuisesti kiitollinen siitä. Että saan vihdoin levätä.

keskiviikko 30. marraskuuta 2022

Musiikin kuuntelun ja sen aiheuttama aistikuormitus

Huomasin, että ihmiset ovat jakaneet vuoden 2022 Spotify-listojaan ig:ssä ja varmaan muuallakin. Ja haluaisin jakaa teille omani.

Minun Spotify 2022- listalla on 3h3min musiikin kuunteluaikaa. Olen kuunnellut Birdyä, Tulenkulkijoita, Barcelonaa, kaksi Billie Eilish Biisiä ja yhden Antti Aution biisin. 

Kuten huomaat, en kuuntele paljon musiikkia. Puolustukseksi voin kuitenkin myöntää, että kuuntelen lähinnä musiikkia yleensä youtubesta. Ja kuuntelen lähinnä vain samoja kappaleita.

Yleensä musiikki aiheuttaa itsessäni vahvoja erilaisia tunteita. Vaikka musiikki olisikin rauhallista, se yleensä siltikin saa aikaan vahvoja tunteita. Musiikin kuuntelua ja sen aiheuttamaa tunnetta itsessäni voisi ehkä verrata siihen, kuin olisin jossain huvipuistolaitteessa.
Usein, en jaksa käydä läpi tällaista tunnekuohua, ja sen takia en kuuntele musiikkia kuin vain harvoin ja tietyssä paikassa. 

Tämä paikka on kuntosali, erityisesti juoksumatto. Muuten kuuntelen salillakin vain äänikirjoja/tarinoita/dokumentteja.

Aloin käymään kuntosalilla juoksemassa useita vuosia sitten. Kuuntelin aina yhden saman biisin kun juoksin. Edelleen kuuntelen lähes joka kerta juoksumatolla sen biisin, sen nimi "Supersankari" ja ns. nopeutettu versio.

-Lotta

perjantai 18. marraskuuta 2022

Yhteistyöpaja Vestiksessä

Tulin juuri kotiini ja istun pimeässä huoneessa kirjoittamassa. 
Olen hyvin väsynyt. Nyt päivä on ns. pulkassa.

Tänään osallistuin kokemusasiantuntijan roolissa Vaasan setlementillä järjestettyyn ''Mikä ihmeen nepsy?''- nimiseen yhteistyöpajaan.
Tämän päiväinen kokemusasiantuntija tehtäväni poikkesi muista kokemusasiantuntija- tehtävistäni sillä tavoin, ettei minua kutsuttukaan pitämään puhetta. Tänään roolini oli osallistua keskusteluun, tuoda omia ajatuksia, kokemuksia sekä pohdintojani esille.

Tämän päiväinen oli mulle todella tärkeä kokemus. Mä olin hyvin varautunut siihen, etten mitenkään pysty olemaan paikalla koko päivää. Ja etten pysty lähtemään yhdessä muiden kanssa syömään minulle tuntemattomaan ravintolaan.

""Tässä välissä haluan kertoa, että tämän minun kirjoitus tästä päivästä meni nyt niin syville vesille, etten tule sitä jatkamalla pääsemään tuskin koskaan siihen asiaan mitä halusin alunperin kertoa. Tämä on minulle hyvin yleistä ja tämän takia suurin osa blogiteksteistä on julkaisemattomia sekä kesken eräisiä. Menen nyt siis suoraan asiaan"

Halusin siis kertoa, että minä pystyinkin olemaan koko päivän tässä toiminnassa mukana. Kävin myös syömässä. Sain rentoutumishetkiä. Sain pitää kuulokkeita ravintolassa. Ulkona oli ihana ilma. Satoi hieman lunta. Minulla oli mukavaa. Olen iloinen, että sain osallistua tähän tapahtumaan.

-Lotta

perjantai 11. marraskuuta 2022

Elämää autismikirjolla: Elän kokemuksiani uudelleen

Autismikirjon diagnoosin saamisesta on kulunut jo viisi vuotta. Diagnoosin saamisen jälkeen ja etenkin sen jälkeen, kun elämäni alkoi pikku hiljaa helpottamaan, vuodet ovat alkaneet kulua paljon nopeammin. 
On jopa pelottavaa kuinka nopeaa aikani kuluu. Se ei ole minusta mukavaa. Tuntuu, etten kerkeä tehdä mitään, tai en saa aikaiseksi mitään, joka ei ole kuitenkaan uusi asia. Mutta uutta on se, ettei jokainen tiedostettu elämäni hetki ole ahdistuksen valtaama.

Kun minulla on surullinen olo siitä kuinka aika menee niin nopeaa, yritän muistaa miksi asian on niin. Aika todella menee nopeaa silloin, kun on mukavaa. Minun aikani menee paljon nopeampaa nyt kuin koskaan ennen, sillä pystyn elämään ja nauttimaan asioista. Niin ei ollut ennen. 

Vaikka elän näissä päivissä, kehoni ja mieleni palaa jatkuvasti menneisyyteen. Tai oikeastaan, minusta tuntuu, että kymmeniä vuosia sitten tapahtuneet asiat eivät ole menneisyyttä. Mielessäni ja kehossani ne ovat edelleen nykyhetkeä. Toisin sanoen elän jatkuvasti muistojani ja kokemuksiani aidosti uudelleen.

Yksi muisto johon mieleni usein palaa on hetki, kun olen yksin huoneessani. On ilta ja pimeää, ja makaan sängylläni peiton alla. Katson kattoon ja välillä seiniin ja etsin niistä kuvioita. Minulla on hyvin ahdistunut olo. Olen noin 10-vuotta. Mietin itsekseni miksi minä en saa unta. Miksi kaikki on niin vaikeaa. Miksi tämä vain jatkuu. Miksi koulussa ei opeteta mitään hyödyllistä mistä oikeasti olisi jotain apua, kuten nukahtamista. Miksi minulla on näin hirveä olo. Tälläistäkö eläminen tosiaan on? 
Minua itketti hirveästi.

Halusin sen kaiken vain loppuvan. Halusin nukkua rauhassa, ilman pelkoa ja ahdistusta. Minä halusin vain levätä. Rukoilin usein, että kaikki helpottuisi ja että minulle olisi vihdoin hyvä olla. Itku silmässä päätin, että jonain päivänä se vielä tapahtuu.

Yli kymmenen vuoden päästä elämäni alkoi vihdoin helpottumaan.

En kuitenkaan tiedä pystyykö mieleni ja kehoni koskaan irroittautumaan tuosta hetkestä sängyssäni. Minulla on tunne, että minulta odotetaan sitä. Että unohtaisin, enkä antaisi menneisyyden ikävät muistot vaikuttaa tähän hetkeen. Mutta kyse ei ole yksittäisistä ikävistä muistoista. 
Kyse on paljon suuremmasta kokonaisuudesta. Minä en lapsena enkä nuorena pystynyt ahdistuksen, stressin ja pelon takia suurimmaksi osaksi nauttimaan mistään niistä hetkistä, jotka tekevät elämän elämän arvoista. Ikävät muistot eivät ole mitään siihen verrattuna, etten pystynyt nauttimaan ihanista hetkistä. Minä en pystynyt sen takia elämään. Siitä siinä on kyse. Sen takia minä en pysty unohtamaan. Aloin vasta viisi- vuotta sitten elämään myös sen pienen tytön elämää. En minä voi häntä unohtaa, minähän lupasin hänelle, että jonain päivänä kaikki helpottuu. 
Nyt hän saa vihdoin elää.

-Lotta

torstai 18. elokuuta 2022

Mielen ja ihon ristiriita

Tänään olin ekaa kertaa kuntosalilla shortseissa. Mulla ei oo ennen ollut urheilushortseja. Tykkään pitkähihaisista ja pitkälahkeisista. Koen epämiellyttäväksi jos ihoa on paljaana jaloissa tai käsissä. Tuntuu kuin olisin alasti. Ja siltikin, voin kokea vaatteet myös hyvin epämiellyttävinä.
Se on ristiriitaista. 
Ihoni on eri mieltä kuin mieleni.

Tänä kesänä mun oli aivan pakko ostaa urheilushortsit. Oli niin hiostavia ja kuumia ilmoja, etten kestänyt olla mun pitkälahkeisissa urheiluhousuissa tai leggingseissä. Eikä se ollut vain epämukavaa, se oli niin hirveää, että olisin tehnyt mitä vain saadakseni sen tunteen pois.

Koska pidän pitkälahkeisista, enkä omista shortseja, jouduin käyttämään legginsejä. Löysin kuitenkin aika nopeaa ratkaisuja treenata pitkälahkeisissa niin ettei olo ollut aivan sietämätön. Yksi näistä oli soutulaite. Siinä vain peppu, jalkapohjat ja kädet ovat kosketuksessa pintojen kanssa. Ja sen lisäksi, ainakin siitä soutulaitteesta tulee mukavaa tuulta samalla kun soutaa. Se auttoi. Nostin siis lahkeita ylös sen verran kun pystyin ja soudin menemään.

Ennen tuota ratkaisua sain sisäänpäin kääntyneen meltdownin. Tarkotan tällä sitä, ettei se meltdown näkynyt ulospäin kuin ehkä jos olisi katsonut tarkasti. Jos olen ihmisten ilmoilla, näin minun "meltdownit" yleensä menee. Jos niitä voi siksi edes kutsua. Ei niitä muut näe. Mutta oman pään sisällä, sillä huudolle mitä huudan sisälläni ei tule loppua, ennen kuin se hirveä tunne menee pois.

Edes kotonakaan jos saan meltdownin esimerkiksi vaatteiden aiheuttamasta ahdistuksesta, se mitä tunteita siitä tulee ulos, ei ole hirvittävän voimakasta. Toki mm. revin heti kaikki vaatteet pois, saatan kirota, heitellä tavaroita. Mutta sekin on mielestäni pientä ja maltillista.

Jotain oikeaa elämästäni

Eräs päivä minulle tuli vastaan hämmentävä sosiaalinen tilanne, joka jäi mieleen jumiin joksikin aikaa. Kun kirjoitan, että ''jäi mi...