keskiviikko 16. maaliskuuta 2022

Tie diagnoosiin (puhe: 2 version)

Tie diagnoosiin

Sinä kesänä tapasin sattumalta henkilön, jonka tiesin olevan autismikirjolla. Olin silloin 22- vuotias ja olin varmasti sitä ennen tavannut tietämättäni lukuisia autismikirjolaisia. Tämä kerta oli hyvin merkityksellinen, sillä se oli minulle ensimmäinen kerta kun tapasin henkilön, jonka tiesin olevan ns. ''asperger''- henkilö. En itse oikeastaan käytä sanaa asperger, mutta tuolloin minulle kuvailtiin autismikirjohenkilöä, nimeen omaan asperger -henkilöksi. Sen takia ensimmäiset tiedot, jotka hain autismiin liittyen, hain käyttäen sanaa asperger.

Olin toki kuullut sanan ''asperger'' ja ''autismi'' ennenkin, erityisesti koulussa, ja tuolloin minulle oli tullut tietynlainen käsitys siitä, mitä autismi tarkoittaa. Olin aina ajatellut, että autismi näkyy poikkeuksetta todella vahvasti ihmisissä. Ja, että siitä, kuka oli autisminkirjolla, ei kukaan voinut erehtyä. Tapaamassani autismikirjohenkilössä en kuitenkaan nähnyt mitään poikkeavaa, se herätti mielenkiintoni aihetta kohtaan. 

Minulle heräsi kysymys: Olinko ollut väärässä siitä, minkälaisia autismikirjon ihmiset ovat?

Myöhemmin sen kesän lopussa, sain minulle tyypillisen vaikean ja pitkittyneen ahdistuneisuuskohtauksen. Tällaiset ns. kohtaukset kestivät viikkoja ja kuukausia, jonka aikana ahdistus jatkui tauotta. Elämäni pääosin koostui siis ahdistuksesta ja siitä, että yritin helpottaa oloani. 

Kun jatkuvaa ahdistusta oli silloin kesällä jatkunut noin viikon verran, eikä helpotusta näkynyt tulevan, aloin tapani mukaan etsimään uusia keinoja helpottaa oloani. Olin jollain tapaa jo tunnistanut itseni tyypillisistä asperger- henkilöiden piirteistä ja ajattelin, että niiden piirteiden kautta saisin ehkä selville lisää keinoja helpottaa oloani.

Niinpä aloin lukemaan yhä enemmän aspergerista, sekä myöhemmin itse autismikirjosta.

Mitä enemmän luin asiasta, sitä enemmän tunsin, että olin löytänyt jotain hyvin merkittävää ja suuntaa antavan lähteen löytää uusi keinoja ahdistukseni hallintaan. Autismiin liittyvät asiat tuntuivat minusta hyvin tutuilta.

Historiaani mielenterveyden hoidossa

Kärsin lapsena ja nuorena jatkuvasta ahdistuksesta sekä erilaisista peloista, jotka hallitsivat koko elämääni. Jos joskus kerroin esimerkiksi nukkumisvaikeuksistani muille, minulle usein sanottiin, että asiat helpottuvat sitten kuin olen iso. Tämä ajatus loi minulle uskoa ja toivoa tulevaisuuteen. Odotin kovasti sitä aikaa, että olisin sellainen iso.
Lukio ikäisenä huomasin, ettei mikään ollut vieläkään helpottunut. Olin odottanut koko lapsuuteni, että ahdistukseni vähenisi iän myötä huomattavasti. Mutta se tuntui vain pahenevan. Olin lopen uupunut ahdistukseen. Ja silloin 15- vuotiaana minä ikään kuin luovutin kaiken suhteen.
Pääsin silloin ensimmäistä kertaa koulupsykologille ja myöhemmin terapiaan. Ja siitä asti olen käynyt terapiassa. 

Palataan tutkimuksiin johtaneisiin asioihin

Silloin vuonna 2017,  kesäloman loputtua, otin autismi- asian esille sen hetkisen terapeuttini kanssa. Hän myönsi, että minulla todella oli piirteitä ja vaikeuksia, jotka voisivat selittyä autismikirjolla. Mutta koska hän ei itse voinut asiaa sen tarkemmin tutkia, hän kannusti minua lähteä viemään asiaa eteenpäin. 

Olin siihen mennessä käynyt vuosia mielenterveyden hoidon palveluissa, mutta kukaan itse hoitohenkilökunnastani ei koskaan ollut epäillyt ääneen tai paperille autismia tai muuta samantyyppistä poikkeavuutta. Tosin, silloin kun erityisherkkyys nousi paljon esille mediassa (n.2015-16), eräs entinen terapeuttini sanoi, että olin selkeästi erityisherkkä. Kuitenkaan, erityisherkkyyden havainnointi tai sanoittaminen, ei auttanut minua, sillä en saanut mitään tukea asiaan enkä myöskään mitään uutta tietoa tilanteestani. Erityisherkkyys on vain yksi piirre ihmisissä, ei tunnistettu vaikeus tai vamma. Se ei ole diagnoosi johon voisi saada tukea ja apua.

Minä tarvitsin tukea arkeeni, vaikken sitä silloin edes tiennyt. Luulin olevani vain jotenkin viallinen, kun muille itsestään selvät asiat, tuntuivat minusta ylivoimaiselta.

Ensimmäinen yritys

Vaikka sain terapeutiltani kannustusta lähteä viemään autismi -asiaan eteenpäin, minulla kesti vielä useita kuukausia, että pystyin siihen. Halusin varmistua ensin itse asiastani, ennen kuin vaivasin sillä muita. Aloin tutkimaan autismia yhä enemmän ja siitä muodostui hetkessä mielenkiinnonkohteeni.

Kuukausien tutkimisen ja asian opiskelun jälkeen, koin, että nyt oli aika lähteä varaamaan lääkärinaikaa. Menin omalle terveysasemalleni luottavaisin mielin. Olin täysin varma siitä, että olin ikään kuin ratkaissut koko elämääni varjostavan salaisuuden. Ja nyt kaikki muuttuisi. Terveysaseman vastaanotolla selitin asiani lyhyesti ja ytimekkäästi. 

En siis alustanut asiaani ollenkaan vaan kerroin hyvin suoraan, että koen olevani autismikirjolla ja haluan tutkimuksiin. Taisin tehdä tässä virheen, sillä terveysaseman vastaanottaja, ei antanut minulle lääkärin aikaa. Hän sai käytöksestäni ehkä sen käsityksen, etten ollut oikeasti miettinyt asiaa vaikka olin käyttänyt siihen aikaa kuukausia. Hän ehkä luuli, että olin vain yksi hämmentynyt nuori, joka tarvitsi jonkun kertomaan, että en ole millään tavalla poikkeava muista.

En saanut lääkärin aikaa tai muutakaan aikaa. Omalta terveydenasemalta minulle sanottiin, että minun täytyy mennä nuorten terveydenhoitopisteeseen. Uskaltauduin menemään sinne jo parin päivän päästä ja pyysin taas saada vastaanottoaikaa.

Hoitajan tapaaminen

Nuorten terveydenhoitopisteessä eräs hoitaja otti minut vastaan heti. Se tuli minulle yllätyksenä. En vielä ollut varautunut siihen, että joutuisin jollekin puhumaan ja selittämään asiaani tarkemmin.

Kerroin siis asiani taas lyhyesti. Sen tehtyäni hoitaja sanoi, ettei minulla ole mitään sellaista mitä luulen. Hän ei kuitenkaan lopettanut tapaamista siihen. Hän siirtyi tietokoneelleen ja luulen, että hän etsi jonkinlaisen tyypillisen kysymysluettelon netistä, jossa oli autismiin liittyviä kysymyksiä. Ja alkoi niitä minulta kyselemään.

Vieläkin mietin, mikä niiden kysymysten tarkoitus oikeastaan oli, sillä hän oli myös kertonut, ettei voinut auttaa minua.

Ehkä hän luuli minun olevan peloissani siitä, että olin jotenkin poikkeava, erilainen tai viallinen. Ehkä hän yritti helpottaa oloani järkeilemällä minulle ääneen, kuinka minä en ollut mitenkään viallinen. Hänen mielestään se tarkoitti myös sitä, ettei minulla ole autismikirjonhäiriötä. Hän ei tainnut ymmärtää, ettei kyse ollut ollenkaan siitä, että olin peloissani asiasta. Minua ei pelottanut se ollenkaan, eikä se tullut mieleenikään. Ei autismikirjo tarkoita sitä, että ihminen olisi jotenkin viallinen. *Minun ajatukseni oli löytää syy koko elämäni jatkuviin vaikeuksiin ja saada vihdoin oikeasti tukea siihen!

Vaikka hoitaja yritti ehkä auttaa minua, minulla jäi tapaamisesta hyvin lytätty olo. Hän ei ollut ymmärtänyt laisinkaan sitä, etten ajatellut olevani viallinen, vaan tunsin olevani autismikirjolla ja pointtini oli päästä tutkimuksiin. 

Tapaamisen lopuksi hoitaja tokaisi, että jos minulla jotain on, niin ei mitään vakavaa ja että voin olla ikään kuin huoleti. Hän sanoi, etten näytä yhtään autistiselta! 

Ei mitään vakavaa, minä ihmettelin. En minä pystynyt olemaan huoleti, kun koko elämän jatkuva vaikea ahdistus, pelkotilat ja nukkumisvaikeudet, jatkuivat edelleen.

Jos se ei ole mitään vakavaa, niin mikä sitten on?

Luovuttaminen

Yleensä tällainen vastaanotto ihmisiltä, olisi saanut minut luovuttamaan ihan missä vain mitä olisin tehnyt. Tällä kertaa niin ei tapahtunut, sillä jokin asia oli muuttunut. Uskon sen olevan se, että olin opiskellut autismikirjonihmisiä ja olin oppinut minkälaisia vaikeuksia heillä saattaa olla. Sen myötä, aloin hahmottamaan myös omia vaikeuksiani.

Hoitajan tapaamisen jälkeen minulle tulikin mieleen erikoinen ajatus. Minusta tuntui, että terveydenhoitaja oli valehdellut minulle päin naamaa, kertoessaan, ettei minulle ole ns. mitään vakavaa. Tämä saattaa kuulostaa vähän kummalliselta, mutta tämä ajatus oli hyvin merkityksellinen minulle. Minulla on ollut paljon vaikeuksia ymmärtää, etteivät ihmiset puhu aina totta. Minulle tuli tuolloin selkeämpi ajatus, kuin koskaan ennen, siitä, että muut ihmiset ja niin ollen myös tapaamani hoitaja, omistavat vain omia ajatuksiaan. Eivät totuuksia, kuten olin aina ennen ajatellut.

Terveydenhoitaja ei ollut puhunut totta ja se hämmensi minua. Minulle tuli siitä vihainen olo. Kuinka hän kehtasi valehdella minulle.

Olen vieläkin hyvin ylpeä siitä, etten minä tuolloin luovuttanut asian suhteen. Vaan toisin kuin aina ennen, minä luotin itseeni. Tuolloin minä olin luullut, että terveydenhoitaja oli tahallaan valehdellut minulle ja se suututti minua. Suuttumus antoi minulle lisää energiaa olemaan luovuttamatta. Nyt kuitenkin ymmärrän nyt, että terveydenhoitaja ei ollut tahallaan valehdellut, vaikka ei puhunutkaan totta. Hän oli kertonut vain oman mielipiteensä tai yksinkertaisesti, ei tiennyt autismista tai minusta, paljon mitään. 

Hän ei tainnut edes tietää sitä ettei tiedä, eikä sitä, kuka voisi tietää, kuka autismi- tutkimuksia tekee tai miten sinne pääsee. Jonkun oli kuitenkin pakko tietää ja suuttumuksen antaessa minulle lisävoimaa, päätin, että sen henkilön tulisin vielä löytämään.

Odottamisen aika

Myöhemmin minä sain sen hetkisen koulun kautta lääkärinajan. Olin tietysti hyvin iloinen siitä, että sain vihdoin toivomani lääkärinajan, mutta tässä tuli taas yksi ongelma vastaan: Lääkärin vastaanotto sijaitsi toisella paikkakunnalla. Ja ainut kulkuväline, jolla voisin mennä sinne oli bussi. Ja minulla kun sattuu olemaan julkistenpaikkojen pelko, joka oli erityisen vaikeana silloin. Tuntui ihan mahdottomalta edes harkita bussiin menoa.

Tapaamiseen oli kuitenkin aikaa vielä useita kuukausia. Minulla oli siis aikaa valmistautua ja suunnitella myös matkaa vastaanotolle. Toisaalta, kuukausien odotusaika on minulle usein enemmän paha kuin hyvä asia, sillä kun on jotain odotettavaa, niin minä sitten todellakin odotan sitä. Tarkoitan, etten minä silloin tosiaankaann pysty tekemään paljon mitään muuta kuin odottamaan, pyörittelemään peukaloita, katsoa kelloa, jännittää ja stressata. Oli hetkeen sitten vaikka tunteja tai kuukausia aikaa. 

Nyt minulla oli kuukausia aikaa panostaa yhä vain enemmän lääkärin tapaamiseen ja siihen, että tulisin tällä kertaa oikeasti ymmärretyksi. Ja niin minä teinkin. 

Kirjoitin lääkärille elämästäni kymmenien sivujen mittaista tekstiä. Tein kaikenlaisia kaavoja ja karttoja eri aiheista, kuten vaikeuksistani, lapsuudestani, muistoistani jne. Etsin käsiini vanhoja jouluvideoita, joissa olin 0-6- vuotias, ja tallensin niistä ne kohdat, joissa käytöksestäni pystyi huomaamaan autismikirjoon liitettäviä piirteitä. Harjoittelin puhumista peilin edessä joka päivä. Tein myös sellaisia videoita, joissa ikään kuin puhun lääkärille ja katsoin ne sitten itse ja mietin mitä voisin tehdä toisin, että lääkäri varmasti ymmärtäisi minua.

Lopulta se lääkärin aika tuli. Onnekseni pääsin sen hetkisen koulukaverini kyydillä terveysasemalle. Minun tarvitsi siis kulkea bussilla vain kotiini. Se tuntui helpommalta, sillä pääsisin heti lepäämään bussimatkan jälkeen. 

Lääkärin tapaaminen oli tietysti hyvin jännittävää. Mutta tavallaan onnekseni se tapaaminen oli hyvin lyhyt, en edes kerennyt esittää kaikkia kaavoja ja karttoja, joita olin tehnyt. Minusta tuntui hieman siltä, että sekään lääkäri ei itse tiennyt autismista paljoa, mutta hän tiesi jonkun joka voisi tietää. Ja sain häneltä lähetteen erikoislääkärin vastaanotolle ja sen myötä tarkempiin tutkimuksiin. 

Niitä tutkimuksia minun piti taas odottaa kuukausia.

Mitä minulle sanottiin

Ennen varsinaisia autismikirjon -tutkimuksia monet sanoivat minulle, etten saa laittaa liikaa odotuksia siihen, mitä tutkimuksista selviäisi. He ajattelivat, että joudun pettymään, jos ja erityisesti KUN  minusta ei löydy mitään poikkeavaa. Huomasin, etteivät muut uskoneet sitä, että minussa tosiaan on jotain poikkeavaa tai, he eivät halunneet uskoa sitä. Tämä on hyvin ymmärrettävää, sillä ensinnäkin on vaikea hyväksyä jotain, joka muuttaa lähes täysin sen mitä on asiasta ennen ajatellut.

Ja toiseksi, vastoin mediassa annettuja ääriesimerkkejä autismikirjon ihmisistä, autismi ei ole jotain, mitä voisi suoranaisesti nähdä ihmisissä. Ei kukaan voi ainakaan vielä paljaalla silmällä nähdä ihmisten aivoihin ja nähdä niiden toiminta. Muut eivät suurimmilta osin näe minussa mitään poikkeavaa. He voivat tunnistaa joitain poikkeavia piirteitäni. Mutta niitäkään he eivät näe, elleivät osaa katsoa oikeaan paikkaan, oikeaan aikaan, juuri silloin, kun en piilottele heikkouksiani.

Se, ettei minusta olisi löydetty mitään poikkeavia piirteitä oli minun mielestäni mahdotonta. Itselleni se olisi merkinnyt lähinnä vain sitä, etten joko olisi osannut tuoda poikkeavuuksia esille, tai tutkimus-henkilökunta ei tosiaankaan olisi osannut katsoa oikeista paikoista.

Mitä selvisi?

Vastoin monien muiden odotuksia erikoislääkärin 2- tunnin vastaanotolla, hän totesi minun olevan selkeä autismikirjolainen. Myöhemmin tämä tietysti varmistettiin useilla neuropsykologisilla ja muilla testeillä.

Virallisen diagnoosin saaminen oli minulle henkisesti hyvin suuri asia. Sen saaminen vahvisti omia ajatuksiani asiasta, ja muiden ihmisten sanat eivät saa minua niin herkästi enää epäilemään itseäni ja tuntemuksiani. Diagnoosin saaminen on myös mahdollistanut sen, että minulle on voitu tarjota oikeanlaista tukea arkeeni ja  se on voitu kohdistaa paremmin niihin asioihin, missä tarvitsen apua.

Aina siitä asti, kun aloin lukemaan autismista, itsetuntemukseni kasvoi lyhyessä ajassa paljon. Opin parissa kuukaudessa huomaamaan paljon eri ongelmiani ja kertomaan niistä muille. Oikeastaan minusta tuntuu, että vasta silloin, kun ymmärsin olevani autismikirjolla, sain ensimmäistä kertaa elämässäni mahdollisuuden oppia elämässä tarvittavia taitoja. Ei minulla ollut sitä aikaisemmin lähes minkäänlaista mahdollisuutta oppia itsestäni jotain, sillä en kyennyt peilaamaan itseäni muihin ihmisiin. Ympärilläni oli tietoa vain neurotyypillisten elämästä, heidän tavoista ja kokemuksistaan. Jotka useimmiten, poikkeavat lähes täysin omista tuntemuksistani. Kun sain tietoa aurismikirjon ihmisten elämästä sain tietoa omasta elämästäni.

Minusta tuntuu, että kun löysin autismin, löysin sen myötä ratkaisun koko elämäni jatkuvaan ahdistukseen. Ilman jatkuvaa ahdistusta ja pahaaoloa, pystyin vihdoin alkaa elämään, elämän arvoista elämää!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Yhteistyöpaja Vestiksessä

Tulin juuri kotiini ja istun pimeässä huoneessa kirjoittamassa.  Olen hyvin väsynyt. Nyt päivä on ns. pulkassa. Tänään osallistuin kokemusas...