Talvipäivien puheeni

Alkuteksti

Nimeni on Lotta ja tässä omassa kokemuspuheenvuorossani kerron oman elämän esimerkkejä siitä, miten oikeanlaisen tuen puute on vaikuttanut elämääni lapsuudessa, nuoruudessa sekä nyky päivänä. Kerron myös miten olen näin aikuisena pystynyt kehittämään niitä taitoja, jotka jäivät minulla jollain tasolla kehittymättä nuorempana.

Olen itse autismikirjolla ja sain diagnoosin aika myöhään, eli 22-vuotiaana. Autismi merkitsee sitä, että minun aivot toimii erilailla kuin neurotyypillisten eli ns. valtaväestön aivot.

Aivot ovat oikeastaan koko ihmisen minuus, ja sen takia myös niiden toiminta vaikuttaa aivan kaikkeen ihmisessä.
Jos henkilö elää ja kasvaa sellaisessa ympäristössä, jossa hänen aivojen toiminnan erilaisuutta ei jostain syystä pystytä ottamaan huomioon, tuki ei vastaa tarpeita tai on liian vähäistä, henkilön oma minuus ei pääse kehittymään kunnolla ja elämässä tarvittavat perustaidot voivat jäädä puutteellisiksi.

Tuen tarve

Koska autismistani ei tiedetty kuin vasta kun olin nuori aikuinen, ei sitä sen takia pystytty ottamaan aikaisemmin huomioon. Eli en saanut tarvitsemaani tukea kehitykseen, kasvamiseen ja oppimiseen.

Tämä ei todellakaan tarkoita sitä, etten olisi saanut tukea ollenkaan. Sain tukea ja kannustusta, kuten kaikki muutkin ympärilläni olevat lapset ja nuoret. Mutta koska olen autistinen ja sitä ei tiedetty, se tuki jota sain, ei saavuttanut tarpeitani ja se oli liian vähäistä niillä oleellisilla asioilla, joihin olisin tarvinut erityistä tukea.

Ahdistuksen ja stressin hallinta

Näitä asioita oli esimerkiksi ahdistuksen ja stressin hallinta. Kärsin lapsena ja nuorena jatkuvasta ahdistuksesta ja erilaisista peloista, jotka hallitsivat elämääni. Minulle ei koskaan ollut vaihtoehto tehdä asioita sen perusteella mitä haluaisin tehdä, vaan jouduin tekemään päätöksiä sen perusteella mikä asia ahdistaisi ja pelottaisi vähiten.

 En kyennyt elämään sellaista elämää mitä lapsen ja nuoren elämä mielestäni pitäisi olla. Kaikki mikä liittyi kotoa pois lähtemiseen aiheutti aivan hirvittävää pelkoa ja ahdistusta. Muistan erityisesti erään kerran, kun sain kutsun syntymäpäiväjuhliin. Tuijotin eteisessä ulko-oveamme. Olisin niin paljon halunnut avata sen oven ja lähteä kutsuille. Mutten minä pelon takia kyennyt. Pelkäsin jatkuvasti muuttuvia asioita oven toisella puolella, pelkäsin ääniä ja nopeasti liikkuvia autoja. Minusta tuntui liian stressaavalta ymmärtää mitä minun pitäisi kutsuilla oikeastaan tehdä. Voisinko vain antaa lahjan, syödä kakun palan ja lähteä. Pitääkö minun sanoa jotain, mitä minun pitää sanoa ja kenelle. Pitääkö halata, pitääkö kätellä. Täytyykö minun halata kaikki kutsuilla olevia. Onko pakko leikkiä muiden kanssa jos ei halua. Lopulta en minä enää saanut kutsuja.

Ahdistusta aiheutti todella moni asia. Mutten niitä osannut lapsena ja nuorena itse hahmottaa tai sanoittaa muille. En edes tiennyt, että se mitä koin, oli tunne nimeltä ahdistus ja, että on poikkeavaa kokea ahdistusta jatkuvasti useista eri asioista (ja, että sille pitäisi ja ylipäätään voisi tehdä jotain). 

Tiesin vain, että minulla oli hirveän huono olla.

Aistiyliherkkyys

Jos autismistani olisi tiedetty jo lapsuudessani, uskon, että ahdistustani olisi voitu vähentää huomattavasti eri tukitoimilla.
Oikeanlaisen tuen myötä olen näin aikuisena alkanut hahmottamaan asioita, jotka saattavat aiheuttaa minulle ahdistusta.
Nyt minä osaan hahmottaa, että esimerkiksi erilaiset äänet saattavat aiheuttaa ahdistusta ja sen alaisena en oikeastaan pysty toimimaan tai ajattelemaan kunnolla tai edes ymmärtämään ihmisten puhetta.
Kun ostin ensimmäiset kuulokkeeni joitain vuosia sitten, huomasin, että ahdistukseni julkisilla paikoilla väheni huomattavasti. Nyt kun minulla on vaihtoehto mennä jonnekin kuulokkeilla tai ilman, koen, etten pysty lähtemään mihinkään julkisiin paikkoihin ilman kuulokkeitani. Siis ilman, että saisin ahdistuskohtauksia ja olo olisi sietämätön. En voi käsittää miten ihmeessä olen selvinnyt lapsesta tähän päivään asti, sillä jo pienenä lapsena äänet aiheuttivat ihan samanlaista oloa kuin nykyään. Silloin minulla ei kuitenkaan ollut kuulokkeita, eikä taitoa hahmottaa tai kertoa olostani muille. Sen takia minulla ei lapsena ollut muuta vaihtoehtoa, kuin kärsiä ja vältellä pelkoa tuottavia asioita.

Oikeanlainen tuki ja ymmärrys ahdistuksen hallintaan ja sen ymmärtämiseen olisi ollut tärkeää jo lapsuudessani. Olisin tarvinnut aikuisen apua huomaamaan ahdistusta aiheuttavia tekijöitä ja ymmärrystä siitä, että ansaitsen elää sellaista elämää, jossa elämääni ei hallitse ahdistus ja pelko.

Muut tärkeät taidot

Jatkuva ahdistus aiheutti sen, ettei energiani riittänyt oppimaan useita tärkeitä taitoja. Kaikki energia meni ahdistuksesta selviämiseen itsenäisesti.
En esimerkiksi koskaan oppinut puolustamaan itseäni silloin, kun se olisi ollut tarpeen.

En oppinut puolustamaan itseäni suullisesti, mutta ehkä tärkeimpänä en koskaan oppinut puolustamaan itseäni ajatuksen tasolla. Jos esimerkiksi kuulin joidenkin keskustelevan minulle tärkeästä aiheesta negatiivisesti, en mielessäni osannut miettiä, että se oli luultavasti vain niiden ihmisten mielipide eikä muuta minulle tärkeää asiaa.
 Erityisesti lapsena ajattelin ihmisten olevan kuin tietokirjoja, ja kaikki mitä he kertovat ovat totta. Se oli ehkä yksi suurimpia syitä miksi koin maailman todella kaoottiseksi paikaksi. Oloni oli hyvin sekava, sillä ihmisethän puhuvat samoista asioista aivan päin vastaisia asioita. Koin siis, että asiat muuttuivat yksin sen perusteella mitä ihmiset sanoivat niistä. Yritin kyllä ymmärtää mistä se johtui ja hallita kaaosta. Se oli kuitenkin hyvin raskasta ja oikeastaan mahdotonta.

Ihmisten sanomiset saattoivat vaikuttaa joskus jopa välittömästä omaan tekemiseeni sekä pahimmassa tapauksessa koko minuuteeni. En sitä silloin ymmärtänyt, mutta nyt ymmärrän, että tämä johtui paljolti siitä, etten ymmärtänyt mielipiteen ja faktan eroa. Tämä on ollut minulle erittäin hankala asia käsittää ja vasta aivan viime vuosina, asian hahmottaminen on helpottunut huomattavasti.

Mielenkiintojen piilottaminen

Olin siis erittäin altis muiden ihmisten sanomisille. Koska tiedostin asian jollain tasolla jo lapsena, pyrin pitämään esimerkiksi omat mielenkiinnonkohteeni omana tietonani. Olin myös mahdollisimman paljon yksin, erityisesti nuorena, kun kaaos kävi liian raskaaksi. Korvasin näin puutteellisia taitojani ja suojelin omia mielenkiinnonkohteitani sekä itseäni, muilta ihmisiltä. 

Tukea oman minuuden rakentamiseen

Olisin tarvinnut jo nuorena tukea vahvistamaan omaa minuuttani ja ymmärtämään, että asia voi olla minulle tärkeä vaikka se ei olisi tärkeä jollekin muulle. 

Vielä näin aikuisenakin muiden ihmisten sanat saattavat vaikuttaa omaan minuuteeni. Oman minäni rakentamiseen ja vahvistamiseen olen saanut paljon tukea terapiassa sekä erilaisissa kuntoutusryhmissä. Jotka ovat olleet minulle erityisen tärkeitä ja tarpeellisia. Ilman niitä en usko, että olisin koskaan ymmärtänyt esimerkiksi sitä missä asioissa olen hyvä tai että edes olen hyvä ihminen.

Autismidiagnoosin myötä minulle on tullut mahdollisuus rakentaa ja vahvistaa omaa minuuttani, josta olen hirveän iloinen. Nyt minun ei tarvitse suojella itseäni olemalla koko aikaa yksin, vaan selviän arjen haasteista paremmin ja pystyn tarpeen tullen puolustamaan itseäni ja ajatuksiani. Vielä kuitenkin terapeutti siinä tukena.

Häpeä

Puutteellisista taidostani, ahdistuksestani ja nukahtamis-vaikeudestani huolimatta, pärjäsin vielä alakoulussa ihan hyvin. Olen ollut aina erittäin kekseliäs ja luovasti ajatteleva. Näillä taidollani olen jo lapsena pystynyt löytämään mitä ihmeellisimpiä ratkaisuja ongelmiin, joita arjessa tuli vastaan ja joihin olisin tarvinnut taitoja, jotka eivät minulla olleet kehittyneet. 

Sen lisäksi opin hyvin varhain minkälainen käytös johtaa siihen, että minun täytyy tehdä lisää jotain minulle epämiellyttäviä asioita, kuten vastata ihmisten esittämiin kysymyksiin tai tehdä ns. lisätehtäviä. Tämän takia opin varhain vakuuttamaan muille, ettei minulla ollut mitään ongelmia missään ja että pärjäsin kaikessa samanlailla kuin muut, enkä tarvitse erityisopetusta, kuten sitä ainakin silloin vielä kutsuttiin.

Jos olisin koskaan oppinut lapsena ymmärtämään, että tuki, jota olisin tarvinnut, ei tehnyt minusta heikompaa tai huonompaa kuin muut, enkä olisi tämän takia piilotellut vaikeuksiani, olen täysin varma, että autismistani olisi tiedetty jo paljon aikaisemmin.

Tänä päivänä olen sitä mieltä, että erilaisuus on hieno asia, mutten minä lapsena halunnut olla erilainen tai jotenkin erityinen. Sillä olin oppinut erittäin varhain, että se johtaa vain ja ainoastaan negatiivisiin asioihin, kuten edellä mainitsin. En minä halunnut käydä erityisopetuksessa ja olla erityisopetusluokassa. Minä halusin olla ihan tavallinen, en erityinen, enkä halunnut erityistä huomiota. Jos näistä asioista olisi puhuttu neutraalisti silloin kun olin lapsi, eikä opettaja olisi koko luokan edessä kutsunut minut erityisopetukseen jonnekin kauas toiseen luokkaan muista eristyksissä, vaan, että se olisi ollut ihan tavallista, että minä ja moni muu opiskelee toisessa luokassa, mutta on silti lähellä muita ja on tekemisissä muiden kanssa. Tällöin minun olisi ollut paljon helpompi ymmärtää, että erilainen tuki, ei tee minusta tyhmää.

Kaikista suurin pelkoni oli, että muut huomaisivat tyhmyyteni, jota olen aina ajatellut olevani. 

Tein aivan kaikkeni, ettei muut sitä huomaisi. 

Muut eivät tienneet missä minulla oli vaikeuksia ja ongelmia, koska en halunnut, että kukaan tiesi niistä. En halunnut olla muista poikkeava, ja sen takia erilainen tuki muihin verrattuna, oli minulla hirveän suuri häpeä.

 

Joko olen tarpeeksi iso

Jos joskus kerroin ahdistuksestani ja esimerkiksi nukkumisvaikeuksistani muille lapsena, muistan, että minulle usein sanottiin, että asiat helpottuvat sitten, kun olen iso. Koska kerroin olostani hyvin harvoin, ehkä noin kerran vuodessa tai harvemmin, ihmiset eivät ymmärtäneet, ettei ahdistus ollut vain sen hetkinen ongelma vaan olin kärsinyt siitä aina. Ja koska minulle kerrottiin, että asia helpottuu ajan myötä ja kun olen isompi, odotin kovasti sitä aikaa, että olen vihdoin sellainen iso. Laitoin aivan kaiken toivon siihen, että sitten kun olen iso, niin asiat yhtäkkiä helpottuvat. Tämä ajatus loi minulla lapsena uskoa ja toivoa tulevaisuuteen.

Yläkoulu

Yläkouluun siirryttyäni ajattelin olevani jo aika iso ja ajattelin, että nyt asiat alkavat helpottumaan. Huomasin kuitenkin pian, ettei mikään helpottunut, päin vastoin. En kuitenkaan vielä lannistunut, sillä ajattelin ymmärtäneeni sanan "iso" väärin ja etten ehkä ollutkaan vielä tarpeeksi iso. Aloin kuitenkin olemaan yhä enemmän väsyneempi odotteluun ja kokemaani jatkuvaan ahdistukseen.

Lukio

Lukioon siirryttyäni huomasin, ettei mikään ollut vieläkään helpottunut. Olin odottanut koko lapsuuteni, että ahdistukseni vähenisi huomattavasti ja, että pystyisin nukkumaan paremmin. 

Niin ei koskaan tapahtunut, asia vain paheni. Ymmärsin lukioikäisenä, ettei mikään tule helpottumaan. Etten minä yhtäkkiä ns. vain parane, kuten olin ajatellut. En enää jaksanut yrittää ja odottaa. Olin lopen uupunut. Sairastuin silloin vaikeaan masennukseen ja ahdistukseni paheni entisestään. 

Tuolloin pääsin ensimmäistä kertaa koulupsykologille, kun itsetuhoinen käytökseni huomattiin.

Toisin sanoen vasta sitten kun minä itse olin niin uupunut, että luovutin kaiken suhteen, enkä myöskään jaksanut piilotella heikkouksiani, ihmiset alkoivat huomaamaan, että tarvitsin tukea. 

Lopputeksti

Mitä vanhemmaksi kasvoin sitä useampia ja monimutkaisempia taitoja olisin tarvinnut, esimerkiksi sosiaalisissa tilanteissa. Monesta vaikeasta tilanteesta selvisin luovuudellani, mutta se vei minulta suuren määrän muita enemmän energiaa, vaivaa ja voimia.

Elämäni alkoi

 Koen, että vasta kun sain autismidiagnoosin ja sen myötä ymmärsin, ettei minun tarvitse hävetä heikkouksiani, elämäni alkoi. Nyt olen siis oikeastaan 4-vuotias. 

 Tärkeimpiä asioita mitä olen oppinut näinä neljän elin vuoteni aikana ovat esimerkiksi se, että olen oppinut puhumaan ja kertomaan oleellisia oman elämän asioita muille.

Olen myös oppinut tunnistamaan tunteita sekä aistituntemuksia. Ja olen oppinut käsittelemään niitä sekä helpottamaan niistä aiheutuvaa ahdistusta.

Vaikka olen oppinut paljon asioita, on minulle vielä paljon opittavaa ja elämähän onkin jatkuvaa oppimista. Olen kiitollinen siitä, että minulle on vihdoin ylipäätään annettu mahdollisuus ja aikaa oppia elämässä tarvittavia tärkeitä taitoja. En enää häpeä itseäni ja puutteitani. Sillä minä olen täysin varma siitä, ettei se pieni tyttö joka olin ennen ollut koskaan tyhmä, vaikka hän niin ajatteli. Ja tulen tekemään kaikkeni, ettei hän enää ikinä ajattelisi niin.

Lopputekstin loppu

Silloin kun olin lapsi minä haaveilin siitä, että jonain päivänä minä näytän kaikille! Tämä näyttäminen tarkoitti sitä, että jonain päivänä ymmärrän ja osaan kertoa kaiken sen muille, mitä olen kokenut elämässäni.

Ja voitteko uskoa, että nyt minä tein juuri sen.

Kiitos paljon kun sain tulla puhumaan tänne ja kertomaan elämästäni teille.

Kiitos.